Най-голямото мъчение за едно болно дете е да го принуждаваш да чака и да му отнемеш възможността за качествено лечение. Това за съжаление се случва през последните месеци в Центъра “Фонд за лечение на деца”.
Няма нищо изненадващо в снетото от Алианса на пациентските организации “Заедно с теб” доверие към директора му проф. Пилософ. Не са новина и оставките на четирима от членовете на Обществения съвет. Аргументът на всички напуснали е един и същ – еднолична подмяна на решенията му, некомпетентност, тромави процедури и бюрократщина.Не се състоя “реформата”, която трябваше да започне с приемането на новия правилник за дейността на звеното.
Докато педиатъра с 40 години стаж, който “няма нужните качества за работа с родители на специални дечица” и неговият министър обясняват, как всичко се прави “в името на страдащите деца”, родителите им подготвят протести.
Може би най-точното определение на случващото се в последните месеци е на представителя на частните медии в Обществения съвет Милена Златкова: “Присъствах на достатъчно вулгарни ситуации в заседания, които бяха…плашещи със своята реалност. Цинична реалност.”
Как се стигна дотук – като във всичко друго у нас с “реформи”.
Когато през април беше арестуван старият екип на фонда, министър Москов защити акцията с “данни“ за корупционни схема и престъпления по служба, обвинения, които така и не се потвърдиха.
Липсата на доказателства министърът и неговият директор Пилософ обясниха с несъвършенства в правилника за работа на звеното, които позволяват да се използват “вратички” за източване на фонда. Те се заеха да редактират съществуващия документ, но още на обсъждането на проекта се появиха индикации, че вариантът им ще срещне отпор. В новия правилник бе заличена думата “чужбина” от името на структурата, съвсем логична промяна, като се има предвид, че тенденцията е все по-малко българчета да бъдат финансирани за лечение извън страната.
На последното отразено в сайта на фонда заседание от 14-и септември, от 69 деца, одобрените са 55, а от тях само 2 ще имат възможност да се лекуват зад граница. В регистъра на същия сайт от месеци насам се трупат “чакащи решение” за финансиране, деца на възраст между два месеца и 17 години, с диагнози, които в немалка част са животозастрашаващи.
Прави впечатление, че най-постоянни са одобрените заявления за закупуване на медицински изделия. Например за медикамент за лечение на рядкото заболяване Мукополизахаридоза, при което детето обикновено не надживява пубертета си, са изплатени над 200 хиляди лева. Разбира се, когато става дума за спасяване на невръстен живот парите никога не са много, но този факт само потвърждава опасенията на някои от членовете на обществения съвет, че въпреки промените в правилника фондът ще продължи да работи като детска здравна каса и да финансира закупуването на медицински изделия и медикаменти, които НЗОК отказва да поеме.
Регистърът показва още, че сумите, които се отпускат за чужди болници са предимно за контролни прегледи, защото са от порядъка на няколкостотин евро. Никъде не са споменати българските болници, които поемат лечението на деца или пък кои са доставчиците на често цитираните медицински изделия. Обещанието за прозрачност не се осъществи.
Разбира се, фондът се е застраховал със съобщението, че регистърът не се актуализира навреме, защото се “внедрява нова информационна система за подобряване работата на персонала”, но проблемът далеч не е в информационната система. Планираното ускоряване на процедурата за разглеждане не се случва, защото сега родителите трябва да подготвят повече документи, които да се разгледат от повече комисии, а това прави процесът тромав и твърде податлив на корупционни схеми, които така упорито се опитваха да избегнат Москов и Пилософ.
Освен “фундаменталната” промяна в името, регламентирането на броя контролни прегледи в чужбина и командировките на децата и придружителите им, правилникът претърпя и още една много съществена редакция – директорът му вече може да е само медицинско лице, което притежава еднолична власт.С това всякакви препратки към “дразнещо” ефективния Павел Александров бяха пресечени завинаги, а Обществения съвет се превърна в напълно излишна структура.
Докато директорът Пилософ и неговият министър се упражняват във всевластие, центърът губи общественото доверие. Ако от дарители през миналата година са събрани близо 160 хиляди лева, до момента за 2016 те са малко над 6 хиляди. Но това е по-малкият проблем. Страшното е, че се убива надеждата на болни деца за нормален живот или просто за живот.
